Niepełnosprawność wrodzona a nabyta – jak się z nimi pogodzić?

 Niepełnosprawność niejedno ma imię – niemożliwym jest właściwie znaleźć dwa dokładnie takie same przypadki symptomów choroby i przejawów niepełnosprawności, nawet jeśli mają tę samą przyczynę. Różny jest również proces godzenia się z niepełnosprawnością. Każdy przechodzi go inaczej, a duży wpływ ma na to fakt, czy problemy zdrowotne towarzyszą nam od urodzenia, czy też pojawiły się nieoczekiwanie, na pewnym etapie naszego życia.

Przyjmując za podstawę klasyfikację g. Burzyńskiej, wyróżnia się cztery etapy godzenia się z niepełnosprawnością.

1. Etap doznania niepełnosprawności

Zdecydowanie łagodniej przebiega, jeżeli mamy do czynienia z niepełnosprawnością wrodzoną. Wtedy jest ona dla dziecka jego stanem naturalnym, nie zdaje sobie ono sprawy ze swojej odmienności. Dziecko zdobywa nowe umiejętności, korzystając z posiadanych możliwości np.ruchowych, będących sposobami alternatywnymi dla zdrowego rówieśnika. I nie zdaje sobie sprawy, że wszyscy inni robię coś czy wyglądają inaczej, dopóki nie będzie miało pierwszego kontaktu ze społeczeństwem. Wobec tego bardzo istotne jest, aby jak najlepiej, przygotować pociechę do np. pójścia do szkoły czy przedszkola. Tam z pewnością w różny sposób, mniej lub bardziej przyjemny, grupa rówieśnicza omawiać będzie niepełnosprawność dziecka, zatem pojawią się w nim takie uczucia jak upokorzenie wstyd czy rozpacz. One z kolei mogą rzutować na dalsze kontakty z otoczeniem oraz na poczucie własnej wartości.

Zdecydowanie bardziej burzliwy jest etap doznania niepełnosprawności w przypadku kiedy nastąpiła ona nagle i niespodziewanie – wskutek wypadku. Wtedy osobie poszkodowanej towarzyszy cała gama silnych i negatywnych emocji od żalu, przez rozpacz, po agresję werbalną, wynikającą z bezradności. Nabycie niepełnosprawności w tym przypadku jest tragicznym, a zarazem przełomowym wydarzeniem w życiu każdego człowieka, którego to spotkało. Rzutuje nie tylko na tego, kto utracił pewną część sprawności, mobilności, samodzielności i sprawstwa, ale też na jego otoczenie.

 Bardzo mocno sytuację tę przeżywa oczywiście także rodzina. Zmienia się podział ról – rodzice często dorosłego już człowieka stają się jego opiekunami ponownie. W obliczu takiego dramatu rozpada się także wiele związków. Osoba, która nabyła niepełnosprawność, zaraz po tym zdarzeniu czuje się bezużyteczna i nie chcę stanowić ciężaru dla innych.

 Odmienny jest także proces doznania niepełnosprawności, jeśli w grę wchodzi choroba systematycznie, lecz powolnie postępująca. Osoba, u której prognozowana jest utrata wzroku, słuchu czy umiejętności samodzielnego poruszania się, ma więcej czasu, aby się na to przygotować i z tym pogodzić. Ponadto, jeśli kolejne etapy choroby nie mają burzliwego przebiegu, zawsze tli się nadzieja, że samoistnie lub na skutek prowadzonego leczenia, ulegną one zatrzymaniu.

2. Etap uświadomienia sobie własnych ograniczeń

Jest to faza, dotycząca głównie osób, które stały się niepełnosprawne – zaczynają one w jej trakcie analizować swój wygląd i możliwości własnego ciała po nastąpieniu zmian na skutek wypadku czy choroby. Te umiejętności, które dotychczas stanowiły rutynę codziennego życia i były niemalże niezauważalne, na tym etapie zaczynają być postrzegane jako niezwykle cenne. Dodatkowo rozpoczynają się problemy z tożsamością – dotychczas zdrowe osoby nie miały na ogół do czynienia z niepełnosprawnością i u większości z nich temat ten wzbudzał głównie politowanie. Natomiast w momencie kiedy dana jednostka sama wkroczyła do grona osób z niepełnosprawnością, zaczyna się uruchamiać mechanizm wyparcia. Trudno jest bowiem dopuścić do siebie myśl, że teraz to my jesteśmy tymi „słabymi”, a zdrowa część społeczeństwa to nas samych będzie teraz obserwować ze współczuciem. Ten chaos powstający na tym etapie w głowie osoby, która utraciła zdrowie i jakąś część samodzielności, wywołuje często bierność – zaniechanie wykonywania ćwiczeń i zadań, które dotychczas nie stanowiły problemu, a teraz potrzeba wiele wysiłku, aby uzyskać ten sam efekt. Etap uświadamiania sobie własnych ograniczeń to czas z pewnością ciężki dla osoby chorej, ale potrzebny, aby zdać sobie sprawę z własnej sytuacji i obiektywnie ocenić szanse i możliwości.

3. Etap próby funkcjonowania z niepełnosprawnością

Pierwsze próby nowego życia „na nowych warunkach”, dyktowanych przez niepełnosprawność, to początek pozytywnych zmian w całym procesie pogodzenia się z nową sytuacją. Kiedy swego rodzaju żałoba po rozdziale „zdrowego” życia, które już nigdy nie wróci, powoli zostaje zamknięta, pora zacząć odnajdywać się w nowej rzeczywistości, wśród nowych ludzi. Rodzina i przyjaciele zawsze stanowią oczywiście nieocenione wsparcie, ale na tym etapie czas, aby chory poznał społeczność osób z niepełnosprawnością i powoli zaakceptował fakt, iż teraz stanowi jej część. Konfrontacja z tym środowiskiem to także możliwość uświadomienia sobie przez osobę, która utraciła dotychczasowe możliwości, że nie jest jedyną, która znalazła się w tej sytuacji. A ponadto, co najistotniejsze, że w momencie wypadku czy nieodwracalnych zmian na skutek choroby, świat się nie kończy. Zaczyna się po prostu nowe życie, może nie tak komfortowe, ale także pełne możliwości realizacji i przewartościowania dotychczasowej hierarchii. Stanowi to solidną motywację do ułożenia na nowo własnej rzeczywistości, a ta motywacja powoduje, że każde kolejne próby funkcjonowania z niepełnosprawnością są coraz bardziej efektywne.

4. Etap przystosowania do niepełnosprawności

To już ostatnia faza na wyboistej drodze oswajania się z niepełnosprawnością. Ma miejsce wtedy, kiedy odzyskiwanie sprawności i frustracje z tym związane nie stanowią głównej treści codziennego życia, a zaczynają ją wypełniać inne kwestie, powszednie także dla osób zdrowych, jak np. poszukiwania pracy. Osoba z niepełnosprawnością w tym czasie oswaja się z nową sytuacją, ale nie jest to już dla niej źródło silnie negatywnych emocji. Także fakt utożsamiania się ze środowiskiem osób, funkcjonujących z różnego rodzaju dysfunkcjami nie stanowi już problemu. Żal, rezygnację i zniechęcenie stopniowo zaczynają zastępować nowe motywacje i plany do zrealizowania, a co za tym idzie – samoocena znów zaczyna zyskiwać na wartości.

 Cały proces godzenia się z niepełnosprawnością jest złożony, wielopłaszczyznowy i zależy od wielu czynników – momentu i okoliczności, w którym ona zaistniała, płci, wieku, stopnia samodzielności, jaki osobie chorej pozostał. A co najważniejsze – od indywidualnych cech osobowości danej jednostki. Nie należy się izolować z powodu problemów zdrowotnych, bo to właśnie integracja, głównie w towarzystwie osób będących nierzadko w dalece gorszej sytuacji kondycyjnej, które mimo wszystko świetnie sobie radzą, daje ogromną dawkę siły do dalszych działań.